陪孩子打開另一扇窗 腦麻兒用鍵盤敲出夢想

  • 時間:2018-07-09 17:43
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:歐陽夢萍

今年總統教育獎6日舉行頒獎典禮,56位得獎學生都用堅持與韌性寫下令人動容的故事。其中,患有罕見疾病「類早老症」的國中生林燕依、患有腦性麻痺多重障礙的國小生柯虹宇都克服身體上的障礙,勇敢追求自己的夢想,而在她們背後,都可看到一個溫柔卻堅定的身影,保護著她們前行。

◎為女兒生命完成了不起的事

今年總統教育獎6日在總統府舉行頒獎典禮,身材高挑的林燕依默默坐在母親身旁,看起來有些靦腆。

林燕依身患罕見的「類早老症」,併有認知缺損、手腳變形,即使視力只有0.2,對於顏色卻異常敏銳。媽媽陳舒婷發現林燕依在家裡偷畫畫,身為母親,雖發現女兒有天份,仍難免擔憂這條路不好走,就沒讓老師知道林燕依在學油畫,沒想到學校還是發現了她的繪畫能力,不但替她開了畫展,還為她報名總統教育獎。陳舒婷:『(原音)她就是每個禮拜就期待想去上畫畫課,就順著讓她去畫,其實一開始我也不太想讓人家知道,因為我覺得將來如果要走畫畫的路的話,其實沒那麼容易,只是剛好讓學校知道,學校就很感動,讓她畢業的時候幫她開了一個畫展。』

看到女兒的畫展,陳舒婷掩不住開心,說自己好像替女兒生命中完成了一件了不起的事,讓她很感動。

◎文字創作為柯虹宇打開人生另一扇窗

同樣的,柯虹宇的媽媽沈雯瑄也陪著女兒朝著自己的夢想前進。

柯虹宇患有腦性麻痺多重障礙,無法說話,只能透過鍵盤與人溝通,卻禁錮不了她超齡的文采。柯虹宇不但獲得文化部文薈獎的肯定,主辦單位還為她出了本新詩集。

陪柯虹宇出席領獎的媽媽沈雯瑄很高興女兒獲得這個殊榮,她表示,本來只想讓女兒藉由鍵盤與外界溝通,沒想到柯虹宇卻打出了一篇篇動人的新詩與文章。導演曹瑞原曾以柯虹宇為主題拍攝公益微電影「小宇」時,也驚艷於這超齡的文字。沈雯瑄:『(原音)因為他那時候以為寫這篇文章的孩子應該是23歲的女孩子,經歷過很多情感波折,可是當他跟我們聯絡的時候,發現她只有10歲,所以他覺得這些自閉孩子其實他們內在潛在能力是我們無法想像的,只是被他們封鎖在他們自己的世界,被我們忽略了。所以從這個短片也告訴很多社會大眾,這些孩子雖然沒有語言,可是他們的內心澎湃程度不輸給我們大人。』

◎別放棄 他們是無與倫比的孩子

除了在文字方面有驚人的天份外,柯虹宇在數學方面的能力也遠遠超過同齡的孩子。柯虹宇不但克服許多困難,和其他小朋友一樣念普通班,甚至在校長的安排下,到台大旁聽數學課程,希望能到台大念數學系,甚至夢想未來能成為台大數學系教授。

談到孩子有了自己的目標,沈雯瑄露出欣慰的笑容。她坦言,當時獲知女兒是個先天腦性麻痺的孩子,之後又被診斷出自閉症時,可說是晴天霹靂,但她認為,孩子只要活著就有希望,她也希望告訴其他有類似遭遇的媽媽不要放棄,每個生命都會有存在的意義。沈雯瑄:『(原音)她其實是有她的目標、她自己的理想,如果我能一路陪她的話,我希望可以帶給更多媽媽,這些孩子其實他們不要放棄,沒有任何的語言也不要放棄,其實他們的天份是在某一個窗口,當妳打開來的時候,就會發現他們是無與倫比的孩子。』

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